慈善︱為女兒搏一線生機

23 歲，本應(yīng)是朝氣蓬勃的年紀(jì)，泰州女孩小怡（化名）卻因漸凍癥，失去了獨立行走的能力，如今連說話也愈發(fā)艱難。

小怡的母親李艷紅介紹，2023 年 5 月左右，小怡莫名出現(xiàn)胳膊無力的癥狀，起初以為是疲勞所致，然而數(shù)月過去仍未好轉(zhuǎn)。察覺到不對勁后，李艷紅趕忙帶女兒就醫(yī)，經(jīng)過一個多月的檢查，最終確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥，也就是俗稱的漸凍癥。“當(dāng)時醫(yī)生說出結(jié)論后，我就從辦公室出去了，孩子沒看見我出來，我趕緊跑到別的地方，先穩(wěn)定自己的情緒。” 回憶起得知病情的那一刻，李艷紅仍難掩悲痛。

在北京治療近兩個月后，2024 年 2 月，李艷紅帶著小怡回泰州過年。那時，小怡雖胳膊無力，但還能獨立行走。春節(jié)過后，為了給女兒尋得一線生機，李艷紅帶著小怡踏上了四處求醫(yī)的道路，江西南昌、安徽九華山、南京、蘇州、浙江杭州等地都留下了她們的足跡。“做父母的，總想給孩子多一點希望，只要聽說哪里可能有用，我們就去試試。” 李艷紅說。

然而，在求醫(yī)途中，小怡不慎摔了一跤。“孩子是筆直地倒下去的，直接撞擊到了大腦，后來我們才知道，這種病千萬不能跌跤。” 這次意外讓小怡的病情急轉(zhuǎn)直下，不到兩個月，她便無法獨立行走。“給她抱到衛(wèi)生間洗澡脫衣服時，能明顯看到她一天比一天消瘦，很快就只剩皮包骨頭了。” 李艷紅心疼地說。

盡管治療從未間斷，小怡的病情仍在持續(xù)惡化。2024 年 10 月 17 日，小怡在泰州市人民醫(yī)院搶救后，再也沒能說過一句話。“她跟我說的最后一句是‘媽媽，對不起’，當(dāng)時我覺得特別對不起她，讓孩子受這么多罪。” 李艷紅泣不成聲。

一年多來，為給小怡治病，家里已經(jīng)欠下了約六十萬元的債務(wù)。如今，李艷紅打算給小怡嘗試一種新藥，預(yù)計費用在五十萬元左右，可這筆錢目前還沒有著落。“哪怕只能延長孩子一天的生命，我都要去爭取。” 李艷紅堅定地說。

為籌集醫(yī)療費，李艷紅在網(wǎng)上發(fā)起了公益眾籌，當(dāng)?shù)毓娼M織醫(yī)藥高新區(qū)（高港區(qū)）雨露愛心協(xié)會得知情況后，也迅速在大群里發(fā)起捐款活動。短短 24 小時內(nèi)，就籌集到了 5.2 萬元，并及時轉(zhuǎn)到了小怡的賬戶上。“雖然知道困難重重，但大家都想給這個家庭帶來一點生的希望。” 協(xié)會志愿者張紅梅表示。